Всех новорожденных в России с 2023 года будут обследовать на СМА и еще 35 генетических заболеваний. / #Моя Россия :: фэндомы :: дети :: заболевания

Скаранин

#Моя Россияфэндомыдетизаболевания

Всех новорожденных в России с 2023 года будут обследовать на СМА и еще 35 генетических заболеваний.

1 нк/v.
ПГИГ*и*«7
VV*)ä<IDBrt_u _
Т"± к
мв>>г«х>ш'$таомс,Моя Россия,#Моя Россия, Моя Россия,фэндомы,дети,заболевания

В России с 2023 года новорожденных будут бесплатно обследовать на 36 заболеваний, среди которых — спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом сообщает «РИА Новости» со ссылкой на директора Медико-генетического научного центра имени Бочкова, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Сергея Куцева.

Он добавил, что сейчас новорожденных в России обследуют только на пять наследственных заболеваний.

Координатор благотворительного фонда «Семьи СМА» Никита Мельников поддержал эту идею. По его словам, ранняя диагностика поможет выявить СМА до первых симптомов. «Чем раньше диагностировать заболевание и начать лечение, тем больше вероятность, что ребенок сможет ходить, у него не будет сильных костных деформаций», — сказал Мельников.

Источник:

https://takiedela.ru/news/2021/11/17/skrining-na-sma/

Отличный комментарий!

Обследование и раннее выявление - это очень круто.
Но есть один занимательный факт:
СМА нельзя вылечить, но есть препараты, которые способны его замедлить. На мировом рынке есть три препарата – «Спинраза», «Эврисди» и Zolgensma. Первые два необходимо принимать пожизненно. Zolgensma вводится в организм больного однократно. Эврисди - стоимость упаковки 669,3 тыс.руб. "Спинраза" - стоимость упаковки 5.5 млн. руб., Zolgensma - около 150 млн. руб. и самое эффективное на сегодняшний день.
В статье ни слова о лечении и финансировании этого лечения.

26.11.2021, 15:17

+32,7

Обследование и раннее выявление - это очень круто.
Но есть один занимательный факт:
СМА нельзя вылечить, но есть препараты, которые способны его замедлить. На мировом рынке есть три препарата – «Спинраза», «Эврисди» и Zolgensma. Первые два необходимо принимать пожизненно. Zolgensma вводится в организм больного однократно. Эврисди - стоимость упаковки 669,3 тыс.руб. "Спинраза" - стоимость упаковки 5.5 млн. руб., Zolgensma - около 150 млн. руб. и самое эффективное на сегодняшний день.
В статье ни слова о лечении и финансировании этого лечения.

26.11.2021, 15:17

+32,7

По крайне мере собирать деньги начнут с рождения, а не на "смертном одре".

26.11.2021, 16:03

+2,9

Хороший бизнес план

26.11.2021, 16:06

+9,4

с СМА это зачастую одно и то же =(

26.11.2021, 16:06

+6,6

кому то на том свете выпала единичка,а 20 наверное это родится суперменом в семье миллиардера

26.11.2021, 16:22

-0,4

Брюс Уэйн

27.11.2021, 05:33

+0,3

На пенсию тоже собирают с начала трудового стажа и что тебе легче ?

27.11.2021, 18:26

+0,1

Не собирают. сто лет назад текущие работники платили пенсии старикам, которые никогда не делали пенсионные взносы, а сейчас накопительную пенсию уже который год замораживают, а страховая идёт на оплату пенсий пенсионерам, у которых никаких накопительных пенсий не было.

27.11.2021, 18:34

+1,6

всё что ты написал совершенно не важно , суть в том что вместо денег тебе в 60 лет дадут по Е балу ,если ты не мусор

27.11.2021, 23:33

+1,5

Если ты не тян, то тебя это мало должно волновать.
А льготная пенсия вообще в 35 лет начинается.

27.11.2021, 23:39

0,0

СМА начали потихоньку финансировать. Проблемы начинаются обычно из-за то хуйни, которую устроили с федеральным и региональными бюджетами.

26.11.2021, 16:17

+1,3

О чем поразительно предпочитают не упоминать, что само производство лекарства стоит не так дорого. Эти миллионы нужны для того чтобы компенсировать затраты на разработку этого и других препаратов. А так как на земле эти препараты не нужны практически никому - цена на них остаётся вот такой

26.11.2021, 16:27

+9,6

Но ведь они уже разработаны.

26.11.2021, 16:29

-2,4

А деньги которые уже потратили как вернуть?

26.11.2021, 16:38

+9,9

Ну ведь на благотворительность собирают не ради того что бы эти деньги отбить?

26.11.2021, 16:43

-0,2

Если бы благотворительность не приносила прибыли, ей бы занимались единицы.

26.11.2021, 18:50

+2,0

Благотворительность прибыли не приносит. Она позволяет скостить кому то налоги или создать инфообраз.
Не путай прибыль и выгоду.

27.11.2021, 12:57

-0,2

Не понимаю логику. Окей, пытаться отбить затраты - это понятно. Но как должно совпасть, чтобы у человек с деньгами был больной ребёнок или у человека с больным ребёнком были деньги?
Толку с того, что лекарство существует, но дорого стоит, если его (почти) никто не покупает?

26.11.2021, 21:11

-0,6

Объясни инвесторам снижение цены на медленно окупающийся продукт и всё будет в шоколаде. И да, это не спасающий жизнь препарат, а медленно окупающийся продукт. А ты, в рамках этой модели, не уважаемый менеджер, которого послушать можно, а какой-то челик в халате, у нас таких много на заводе, бегают смешно так, пилюльки в баночки собирают.

26.11.2021, 22:12

+0,8

Заболевание относительно редкое. Даже если за 5 копеек продавать лекарство, покупателей особо больше не станет. Так что - отбивают как могут за счёт богачей/благотворительных фондов/бюджетов здравоохранения.

26.11.2021, 23:18

+1,6

Сохранение цены - одна из важнейших задач маркетологов , для примера простой пример с рыбой ,типа осетровых ,которую выловили слишком много и предложение превысил спрос ,стоит выбор : 1)продать в 2раза дешевле ,2) выкинуть излишки ,цену оставить прежней ....новость про камазами выкинутую на пляже рыбу была на рактуре

27.11.2021, 18:35

+0,8

Предлагаю за подобное хуярить такие штрафы, что выгодне было бы всё же продать дешевле...

28.11.2021, 23:22

+0,7

Я думаю, что многие лекарства разрабатываются от балды. Типа придумали новую формулу, стали испытывать на мышах, оказалось от чего-то лечит.

Домовой Сыч

26.11.2021, 17:45

+0,8

Зря вы его минусите. Сформулировано стёбно просто, но зачастую так и бывает. Очень многое испытывается реально "почти" перебором - а иногда используется не для того, для чего изначально предполагалось (например Виагра).

26.11.2021, 21:03

+7,0

Да, перебор - это основа основ науки. Но! Кто сказал, что перебор бесплатен? Плюс перед тем как "случайно" найти новую виагру можно перепробовать и тысячу, и две, и три тыс. препаратов. В результате разработка "случайно найденного" препарата - это все равно куча денег.

26.11.2021, 21:44

+2,8

Если мне не изменяет память, разработка нового противоракового препарата в Европе - это в среднем 10 лет и 3 млн евро.

26.11.2021, 21:46

-0,4

И ЛСД-25

27.11.2021, 05:35

0,0

Это не для детей, чтобы лечить, а для статистов, чтобы знали, что писать в графе "причина смерти".

26.11.2021, 16:53

-0,6

Я думал что последнее дешевле стало, там дженерики начали на него делать, и спинраза в цене упала.

26.11.2021, 17:06

-0,9

ну да, мел с глюкозой на вторичке дорого не продашь, а если забабахать лекарство от СМА - очень даже может быть.

26.11.2021, 22:33

+0,3

Кстати, Zolgensma, по сути, векторная вакцина. Принципиально технология та же.

Deadpool russia

26.11.2021, 17:23

+1,5

Более того, вирус прникает в нейроны, оставляя внесенный гены там на всю оставшуюся жизнь. По факту уколотый личинус становится ГМО организмом. а с 16 года в РФ выращивание ГМО запрещено.

26.11.2021, 19:06

+2,9

потому и нет успешных кейсов применения Zolgensma, всех уколотых приходится навсегда увозить заграницу

26.11.2021, 22:35

+2,0

И смертельную болезнь вылечили и из РФ увезли. очень даже успешный кейс

27.11.2021, 12:10

+0,2

Лечить невыгодно, гинетика уже попорчена. Выгодно эти средства потратить на собственные аналоги, но с пометкой, что пациент не даст потомства.

Alexandr Kuznetsov

26.11.2021, 20:44

-0,6

выгодно эти средства вложить в российскую экономику: дачи министров здравохранения, квартиры, автомобили...

26.11.2021, 22:36

-1,5

Дачи, квартиры и автомобили - это тоже часть экономики. Они появятся у министров в любом случае. А с тем, что осталось стоит распоряжаться с умом.

Alexandr Kuznetsov

27.11.2021, 10:42

+0,1

и тут вопрос
а какого хуя это так дорого.. неужели они в какую то триперную галактику посылают рейнжеров что бы те с девственной хуйболы рожденной от бога солнца и черной дыры достали компоненты на эти лекарства.. просто ахуеть совсем ебанутые

26.11.2021, 21:33

-1,8

нет, компоненты не дорогие. просто систему исследовали разрабатывали лет двадцать, вложив в неё надцать миллиардов долларов, а больных пока что десятки в год и отбить вложенное получится лет через 20-40.
есть куча редких болезней, которые тоже можно было бы вылечить, но по той же причине - в них никто не вкладывался.
а есть рак, спид и спидорак, в них в сумме вложили уже не один триллион долларов, в результате пока - вон, обнаружили щупальца, похищающие митохондрии, а до этого - крайне токсичные химиотерапии, и всё это по-прежнему для конечных пациентов стоит десятки и сотни тысяч долларов, вон - ни Меркюри, ни Джобс, ни Гейстс, ни Кобзон со своими миллиардами ничего поделать не могут против этих болезней.

26.11.2021, 22:44

+2,5

Это напоминает мне ХСОМ
Прилетели пришельцы, вот-вот выебут, а игроку звжимают средства на противостояние. Иди лови сектоидов, да на колбасу сдавай тушки.

27.11.2021, 17:25

+0,2

ну какой дурак же будет лечение закладывать в бюджет? смс-ками пусть собирают

26.11.2021, 22:31

-0,5

А ты хули думал что тебе и скажут что ты болен и вылечишь одновременно? Ты не ахуел ли? Это же не Америка.

27.11.2021, 02:28

+2,8

Это не для лечения, расчёт на то что ребёнка бросят и он сдохнет на первом месяце жизни. О- оптимизация.

27.11.2021, 09:23

+0,4

Учитывая ,что в больницах порой не хватает самых простых расходников ,новость попахивает очередным наебаловом

27.11.2021, 18:29

+0,1

Тащемта, на данный момент, вся новость - строго про финансирование.
Так как если в РФ пишут, что "блабла, к 100500-му году будет блабла", это к выделению бюджета на это вот самое. А будет, или нет, и как оно будет работать, и когда именно будет, если будет - это уже как пойдет. Или, как обычно.

Оху́евший

28.11.2021, 11:50

+1,5

Вроде и хорошо,но Пұтіну будет сложно объяснить увеличения детского заболевания

26.11.2021, 16:07

-0,8

Алкоголизмом покроется 99% случаев

26.11.2021, 16:09

-5,4

это не ради диагностики делается, а ради увеличения бюджетов на диагностику

26.11.2021, 22:46

-0,3

усыплять будут?

26.11.2021, 16:21

-0,7

Ну конечно. Я, как человек, у которого в семье есть работающие медики предполагаю, что скорее будет так:
Сделают 35 видов справок, которые люди-то в итоге будут получать самостоятельно, но при этом введут 35 журналов, в каждый из которых медик должен внести 74 столбика информации абсолютно не подлежащей никакой логике, но нужной для организации собора штрафов для 74 проверяющих органов.

26.11.2021, 16:27

+8,5

Вот бы ещё на стадии планирования нормально прогнозировать кто у папаши с мамашей получится и с какими болячками.

Грустный

26.11.2021, 16:33

+1,0

ну конечно, два вписочных обрыгана побегут в клинику исследовать что там у них народится. о чем ты вообще? им впадлу потратиться на презики потому что "да я просто вытащить успею". да и просто пара тыкалась тыкалась не планировала в принципе заводить детей и вот так сюрприз появилося дите

26.11.2021, 16:41

+0,4

Евгеника же

Странник Жызы

26.11.2021, 18:08

+0,3

И это прекрасно!

,Моя Россия,#Моя Россия, Моя Россия,фэндомы,дети,заболевания

27.11.2021, 10:07

+1,9

Больных детей будут сбрасывать со скалы?

26.11.2021, 16:33

-1,8

С рождения надо проверять не на генетические заболевания, а на экстремизм! Мы о России говорим или где?

26.11.2021, 17:15

-4,0

вроде новость и хорошая...но по привычке почему то поискал тег панорамы:(

Гендальф

26.11.2021, 18:33

-2,7

ЕБАТЬ! Какое критически важное обследование! В то время, как беременные не могут нормально сделать УЗИ в женской консультации, потому что там стоит барахло из середины прошлого века, они вливают бабло в исследование, которое найдёт у ребёнка неизлечимую болезнь. А то, что ребёнок при родах идёт не головой вперёд, а жопой они узнают, когда уже начались схватки и остаётся только резать. Потому что нормальное УЗИ есть либо за деньги в платной поликлинике, либо одно на весь регион в краевом центре, куда нужно записываться на приём за несколько месяцев и стоять в очереди.
Заебись!

26.11.2021, 18:42

+1,4

Если ты живешь в ебенях, то не зависимо от страны тебе придется далеко добираться за полноценной медицинской помощью и скорее всего за свой счет. Так что если ебеня не приносят тебе такого дохода, что для тебя это не является проблемой, то значит надо перибираться в цивилизацию. Никто и нигде не будет строить медицинский центр оборудованный по последнему слову ради полутора человек, печальный но факт. Наша страна, не смотря на все нюансы, является развитой, высокоурбанизированной страной, где подовляющее число населения живет именно в крупных городах и соответственно туда идет основное финансирование инфраструктуры, так как деньги из бюджетов выделяются, как ни странно, по числу проживающих на территории граждан, привет бойкоту переписи. Иркутск не особо крупный центр региона, но те же узи при беременности делают вполне по календарю без очередей, так же как все остальные гестационные иследования и консультации для беременных. Скорая к будущей мамке, в случае чего, так же приезжает вполне быстро.
То, что ребенок лезет жопой узнают в последний момент не потому, что не удосужились просветить живот беременной, а потому, что дети перед рождением уже достаточно сформированны, очень активны и вертятся в этом животе как захотят, и в большинстве случаев переворачиваются непосредственно перед самыми родами вследствии дискомфорта от маточных сокращений, никому не нравится, когда его насильно выставляют из жилья, даже нерожденному ребенку. Но даже если подключить мобильное узи к беременной на постоянной основе и наблюдать как там ребенок расположен то что, по твоему, если он повернулся надо срочно резать мамку и переворачивать обратно? Не такое уж и страшное дело рождаться ногами вперед в наше время, если даже в средневековье дети так вполне себе рождались.
А обследование это важное. Как ни странно, но региональные бюджеты вполне финансируют лечение подобных заболеваний, хотя и с известными трудностими, и вот тут как раз этих трудностей станет меньше, так как эти заболевания манифистируют не сразу и у бюджета будет время на сбор и выделение нужной суммы в отличии от того, как сейчас это является срочными непредвиденными тратами, на которые денег просто физически нет, откуда и проистекает 90% всех задержек в предоставлении помощи подобным детям.
А вообще у нас стало так модно ругать медицину в последнне время, но почему то это всегда идет от людей, которые даже не удосужилсь оформит себе нормальную страховку, чтобы эту медицину хоть как-то профинансировать, и мне не очень понятно, на какие средства она должна у нас развиваться и оказывать полноценную помощь в любой богом забытой деревне.

26.11.2021, 19:26

+0,6

В моих ебенях МРТ аппарат стоит в районнй больнице, но деньги за обследование берут в частной клинике. Те кому не похуй ждут месяц очереди в краевой центр за 200км.
В той же больнице есть УЗИ, но врачи не дают направление на УЗИ, без направления смотрят только тех кого привезли по скорой или тех кто лежит в больнице. Те кому не похуй и есть деньги идут в ту же частную клинику, где работает тот же гинеколог который работает в больнице.
В больнице стоит кислородное оборудование (здоровенные баллоны со сжатым кислородом на улице, защита- сетка рабица), но в палатах ставят сатураторы, один на двух- трёх больных, кому не похуй ищут себе сатуратор (150К купить, 10К арендана месяц)

27.11.2021, 09:49

-0,6

И? Ну найдут СМА, и дальше что? Будут колоть спинразу до 18, а потом бросать подыхать, чтобы Новой приходилось снимать о них такие видео?

В чем, блядь, смысл таких телодвижений, если нет ни воли, ни бюджета выявленную проблему кардинально решать? По факту, это довольно недорогой пиар госуправленцев на будущих костях тех, кто мучительно умрет из-за жадности и криворукости этих самых госуправленцев. Пока новость звучит "мы будем выявлять СМА", а не "мы будем выявлять СМА, и радикально лечить ее золгенсмой, или таким же по эффективности аналогом", я вижу моральное основание харкать в ебало всем к такой новости причастным.

26.11.2021, 18:51

+7,7

Ввели обязательную диагностику чтобы родители узнавали о проблеме сразу, покрывают лечение как минимум части больных той самой "Золгенсмой". Чёб не харкнуть в ебало, да? Ну просто по инерции, надо же на все новости про свою страну выпучивать глаза и пену изо рта пускать?

26.11.2021, 23:33

-5,5

Для начала, ты идешь нахуй. Потом ты идешь читать публикации Новой по теме, начиная с охуительных историй о случаях, когда врачи не имеют права назначать золгенсму, если нет показаний против спинразы. Из-за такой ебаной бюрократии, и явно недостаточного объема финансирования фонда, реально золгенсму за бюджетный счет получают единицы, остальные садятся на пожизненную терапию, т.е., по сути, человек встает в очередь на убойный конвейер к своему восемнадцатилетию. Потому что потом он не может получить даже спинразу даже через суд, так как у медицинских бюрократов есть охуительное оправдание в виде отсутствия результатов испытаний для соответствующей возрастной группы. Редкие счастливчики, урвавшие радикальное лечение за счет фондов и сборов, и так выжимают все соки из возможности общества задонатить на эти лекарства. Таким образом, по результатам скрининга родители в подавляющем большинстве просто раньше узнают о том, что их ребенок встал в очередь на смерть по наступлении восемнадцати лет. Охуеть помогли. Спасибо, блядь, большое. Так что да, уебанам, которые молчат об этой неудобной подноготной, весело радуясь "хорошим новостям", надо харкать в ебало, и даже срать в рот. Это здоровая реакция морально полноценного индивида, способного сопоставить бюджетные траты на бесполезную "геополитическую" хуйню, и необходимые объемы денег на лечение ныне живущих пациентов. А твое псевдопатриотическое блеянье - это реакция морально травмированного уебана. Заруби себе на носу эту разницу, а потом еще раз сходи нахуй.

27.11.2021, 01:30

+3,3

Ебать тебя порвало. Первый аргумент "иди нахуй", второй тот же самый. Звучит убедительно Ещё псевдопатреотизм в моём сообщении высрал. Мегя прлсто напрягают желчные уебаны, которые даже под хорощой новостью о том, что спасёт не одну жизнь, начинают плеваться и исходить говном. А максимализм в духе "не вылечили всех, значит - уёбки" можешь при себе оставить.

27.11.2021, 10:02

-4,9

Если до тебя дошел только аргумент "иди нахуй", значит для тебя он и есть самый подходящий. Так что иди нахуй. А потом нахуй иди. Можешь еще и нахуй сходить, если время останется.

27.11.2021, 10:30

+2,1

И тебе всего хорошего. Почаще выдумывай другим убеждения и продолжай поливать говном всё что видишь. Удачи, надеюсь больше в комментариях не пересечёмся :) (Хотя всегда есть кнопка игнора на всякий случай)

27.11.2021, 10:32

-5,0

Пиздуй уже, говном политый. Специалист по сложным аргументам, блядь.

27.11.2021, 10:42

+1,7

выведение истинных арийцев?

26.11.2021, 18:59

+1,7

а тех кто не пройдет, отстреливать или в гулаг?

26.11.2021, 19:14

-1,7

Меня заминусят, но думалось мне, что это обследование будут делать, чтоб заранее предупредить родителей и предложить усыпление. Что полностью поддерживаю и считаю недостающей опцией в нашем обществе.

Пушистик

26.11.2021, 19:59

-1,6

Ну а хули им садистам, конечно заминусят. Это ведь так гуманно оставлять жить и страдать человека, которого в состоянии полутрупа будут держать до 18летия потратив на него деньги вполне могли спасти полноценно других людей вместо того чтобы просто убить болванку ещё до того как личность начнет на нее записываться.
А потом значительная часть этих людей оставит свое потомство и эта хуйня продолжится.

27.11.2021, 08:26

+0,6

А аборты при этом что характерно разрешены. Где тут логика непонятно.

27.11.2021, 08:27

+0,2

Я тоже считаю что он прав. Мои заболевания даже отчасти не так ужасны как это, но даже так я всё время думают о том как бы хорошо было если бы я не рождался вообще. Жить больно, бессмысленно и невероятно одиноко, а убивать себя страшно. Но я могу хотя бы что-то приятное в жизни делать. А у этих людей, судя по всему, жизнь - вообще сплошной кошмар, будучи запертыми в почти не функционирующих телах. Зачем делать таких людей? Только садист может этого захотеть.

27.11.2021, 09:47

+0,5

А пока дитяйка в мамаше бултыхается нельзя эту хвору обнаружить и вколоть кокойнить днк крокодила шоб ему она не страшна была?

МуркаХочетКушать

26.11.2021, 21:02

0,0

На фоне недавней смерти девочки от АПЕНДИЦИТА в больнице где ее хуй ложили оперировать. Эта новость выглядит как полная хуйня.

26.11.2021, 22:09

+0,6

а почему фотка из израильской клиники? давайте местную фотку в новость

,Моя Россия,#Моя Россия, Моя Россия,фэндомы,дети,заболевания

26.11.2021, 22:28

+3,3

Первую попавшуюся взял.

Скаранин

27.11.2021, 13:55

0,0

аха, прям всех будут... при сокращении бюджета на медицину более чем на 100 млрд, прям всех будут обследовать

26.11.2021, 22:32

-1,8

По привычке проверил тэг панорамы... Россия для грустных

26.11.2021, 22:55

-2,1

Во-первых, прибыль получает промышленность, обеспечивая техническую составляющую.
Во-вторых, прибыль получают фармацевтические компании, продавая препараты по космическим ценам.
В-третьих, это выгодно тем государственным деятелям, с кем представители первых и вторых договаривались.
Там ещё много кто получает прибыль.

При этом, являются ли затраты обоснованными? Нет. В то время как изображают бурную деятельность по поддержанию жизни единиц, умирают миллионы от "какой-то ерунды" типа сердечно-сосудистых заболеваний и т.д. И знаете что? Несмотря на то, что многие заболевания вполне излечимы и хорошо известны столетия, на людей кладут хуище, заменяя реальную помощь, ритуалом по затягиванию течения заболеваний с целью максимизации прибыли и, чего таить, утилизации.

Будто для кого-то секрет, что для многих очень выгодно, чтобы основная масса мужчин умирала в районе пенсии. В СНГ это достигло ужасающих величин, но в западных странах та же ситуации. И не нужно про "американских/немецких" пенсионеров-туристов, от общего количества таких немного. Большинство американцев никогда не были за пределами США, большая часть американского "среднего класса" под конец жизни сливает на медицину все накопления, ничего не оставляя детям. Первым делом дети идут к юристам считать стоит ли вообще вступать в наследство, получат они хоть что-то кроме долгов или нет.

В таких условиях самое страшное для крупного бизнеса и государственных властей - что-то реально вылечить.

27.11.2021, 06:17

-5,5

Чтобы написать коммент, необходимо залогиниться

Похожие посты ↓↓↓

4910823, 4992812, 5028387, 4862509, 4959269, 4763488, 4852969, 5169715, 5296924, 4567871, 5242102, 5236349, 5247666, 5631713, 4401798